Podsumowanie uchwał Walnego Zgromadzenia czerwiec 2024
Kiedy większość rodziców przygotowywała się do Świąt Wielkanocnych, my z wielkim
strachem pędziliśmy na SOR, bo Bartek znowu zwymiotował, a jego oczy stały się błędne i
szukające pomocy... Szybki rezonans, a dzień później usłyszeliśmy wyrok...
W głowie naszego syna rośnie guz - rozlany glejak pnia mózgu, nieoperacyjny i praktycznie
nieuleczalny....
Bartek ma 8 lat, do niedawna nic nie wskazywało na to, że przyjdzie mierzyć mu się z takim
przeciwnikiem. Nowotwór zaatakował go bardzo po cichu, nie dając żadnych wcześniejszych
objawów. Z dnia na dzień życie całej naszej rodziny wywróciło się do góry nogami...
Nasz kochany, roześmiany syn, artysta, wielki fan piłki nożnej i lego ma przegrać tę
nierówną walkę? Przecież 8 lat to nie pora na umieranie!
Leczenie w Polsce niestety nie daje wielu nadziei, to tylko czas oczekiwania jak szybko
choroba pokona Bartka... Ale my nie chcemy się poddać! Dzięki pomocy rodziny i przyjaciół
udało się nam zgromadzić ogrom informacji, które prowadzą do eksperymentalnych i
innowacyjnych terapii leczenia we Francji i Szwajcarii. Obszerne badania genetyczne mogą
wykryć mutacje, które otworzą nam drogę alternatywnego leczenia. Nowoczesny lek
ONC201 dostępny w badaniach klinicznych lub jako ‘humanitarnie stosowany lek’, to opcja
leczenia, pozwalająca na użycie leku, który nie jest jeszcze dopuszczony do obrotu w naszym
kraju. To nasza nadzieja, o którą będziemy walczyć!
Szukając ratunku za granicą i jednocześnie zapewniając najlepszą możliwą opiekę
onkologiczną w Polsce, chcielibyśmy prosić, najszczerzej jak umiemy, o pomoc w zebraniu
środków dla Bartka – na konsultacje zagraniczne, na lek ONC201, rehabilitacje i leczenie.
Przed nami długa i ciężka droga... radioterapia, chemioterapia, rehabilitacja....ale wierzymy,
że wspólnymi siłami możemy sprawić że Bartek znowu zagra w swojej drużynie piłkarskiej!
Pomóż nam ratować życie Bartka! Za każdy grosz z całego serca dziękujemy!
Justyna i Marek - rodzice
English version
*****************
When most parents were preparing for Easter, we rushed to the emergency room because Bartek vomited again, and his eyes became confused and seeking help... A quick MRI, and the next day we heard the verdict...
In our son's head, a tumor is growing - a diffuse intrinsic pontine glioma, inoperable and practically incurable....
Bartek is 8 years old, until recently there was no indication that he would have to face such an opponent. The cancer attacked him very quietly, giving no early symptoms.
Overnight, the life of our whole family turned upside down... Our beloved, smiling son, an artist, a huge football and Lego fan is supposed to lose this uneven fight? After all, 8 years old is not the time to die!
Unfortunately, treatment in Poland does not give much hope; it's just a matter of waiting to see how quickly the disease will progress... But we don't want to give up! Thanks to the help of family and friends, we managed to gather a wealth of information leading to experimental and innovative treatment therapies in France and Switzerland. Extensive genetic testing can detect mutations that will open the door to alternative treatment. The experimental drug ONC201, available in clinical trials or as a compassionate-use drug, is not available in Poland but it is available in other countries. This is our hope, which we will fight for!
Seeking help abroad while ensuring the best possible oncological care in Poland, we would like to ask, as sincerely as we can, for help in raising funds for Bartek - for consultations abroad, for the drug ONC201, for rehabilitation, and for treatment.
Ahead of us is a long and difficult road... radiotherapy, chemotherapy, rehabilitation... but we believe that together we can make Bartek play again in his football team!
Help us save Bartek's life! From the bottom of our hearts, we thank you for every donation!
Podsumowanie uchwał Walnego Zgromadzenia czerwiec 2023
Zarząd Spółdzielni Mieszkaniowej „Mistrzejowice” zawiadamia, że Walne Zgromadzenie w czerwcu 2023 r. podjęło w głosowaniu następujące uchwały:
Za podjęciem uchwały oddano: 94%, przeciw: 6%.
Za podjęciem uchwały oddano: 96%, przeciw: 4%.
Z treścią Uchwał Walnego Zgromadzenia można zapoznać się w siedzibie Spółdzielni, os. Tysiąclecia 42 pok. nr 7, w godzinach jej pracy.
Zarząd Spółdzielni Mieszkaniowej „Mistrzejowice” bardzo dziękuje wszystkim Członkom Spółdzielni za aktywny udział w Walnym Zebraniu.
Przeszłam szereg chorób, które zabrały mi możliwość pracy i swobodnego poruszania. Z codziennymi czynnościami pomagają mi inni. Dzisiaj staję przed trudnym pytaniem — jak długo będę mogła cieszyć się z wychodzenia z domu, do ludzi?
Mam kilka endoprotez, burzliwą historię chorobową, wiele miesięcy w szpitalach, walki o zdrowie i powrót do normalności. Niestety, już dzisiaj wiem, że choroba nie odpuści, a proces schorzeń w moim organizmie po prostu się nie wycofa. Muszę nauczyć się żyć z chorobą.
Staram się na tyle, w jakim stopniu to możliwe przebywać wśród ludzi, integrować się, spotykać. Moje możliwości są ograniczone, ale cieszę się, że znajduje w wielu sytuacjach rozwiązanie i sposób.
Moje nadgarstki są całkowicie usztywnione, mam trzy palce, którymi mogę jeszcze coś chwycić. Nogi czasem współpracują, czasem odmawiają jakiejkolwiek współpracy. Na co dzień poruszam się przy wózku inwalidzkim. Gdy tylko czuję, że siły zostały wyczerpane — siadam na wózek i odpycham się na nim jedną nogą.
Nie wszystko jest jednak dosłownie ‚‚do przeskoczenia". Do mojego domu prowadzą trzy wysokie stopnie. Strome przeszkody, które nieraz spowodowały, że wejście do domu trwało naprawdę długo lub było niemożliwe bez pomocy napotkanych osób.
Dzisiaj przychodzę z ogromną prośbą. Marzę o podjeździe, który pozwoli mi na wchodzenie i wychodzenie z domu. Budowa go jest niestety kosztowna i wyczerpałam wszystkie pomysły na uzyskanie dofinansowania.
Podjazd, to byłyby moje drzwi do świata zewnętrznego — tylko o tym dzisiaj marzę. Nie zostać zdana sama na siebie, w czterech ścianach! Wyjść na zewnątrz, spotkać znajomych, móc żyć!
Proszę o Twoje wsparcie!
Ela
Spółdzielnia Mieszkaniowa "Mistrzejowice"
os. Tysiąclecia 42, 31-610 Kraków